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Connaissez-vous cette maladie
| Fibromyalgie | Avec l’aimable collaboration de la Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques |
- Un peu d’histoire
- Qu’est-ce que le syndrome de la fibromyalgie ?
- Qu’entend-on par douleurs diffuses ?
- La raideur est-elle un symptôme important ?
- Comment est le sommeil des personnes souffrant de fibromyalgie ?
- Quels sont les symptômes associés au syndrome de la fibromyalgie ?
- Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
- Quels traitements pour le syndrome de la fibromyalgie ?
- La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques
Un peu d’histoire
Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui veut dire tissu fibreux (comme les tendons et ligaments), « my » qui veut dire muscles et « algie » qui veut dire « douleur ». Bien qu’appelée fibrosite pendant plusieurs années, fibromyalgie est maintenant le nom que l’on préfère. Sa prévalence est évaluée à 2 % de la population dont 80% sont des femmes.Qu’est-ce que le syndrome de la fibromyalgie ?
Le syndrome de la fibromyalgie (appelé aussi FMS ou FM) est un état complexe et chronique dont les symptômes principaux sont des douleurs diffuses, de la raideur musculaire et des troubles du sommeil accompagnés de fatigue.
Qu’entend-on par douleurs diffuses ?
Les personnes atteintes de fibromyalgie déclarent habituellement avoir « mal partout ». Elles ont des difficultés à identifier les endroits douloureux, parce que la douleur de la fibromyalgie est diffuse, c’est-à-dire qu’elle n’est pas concentrée dans une seule région du corps. Elle est plutôt diffuse à travers le système musculo-squelettique – qui comprend les muscles, les tendons et les ligaments – dans plusieurs régions du corps, de la tête aux pieds.La douleur de la fibromyalgie peut changer d’aspect. Parfois elle est décrite comme une brûlure, des tiraillements, des picotements, une douleur lancinante, ou des fourmillements.Un excès d’activités ou au contraire l’inactivité, les conditions atmosphériques, le stress, tous ces facteurs peuvent aggraver la douleur, tandis qu’à d’autres moments, les symptômes s’améliorent provisoirement ou au contraire, s’empirent sans raison évidente.
La douleur de la fibromyalgie peut aussi changer d’endroit. Un jour, ce seront les hanches et les côtes qui seront particulièrement douloureuses, le lendemain la nuque, les épaules et le bas du dos.
La douleur peut être lancinante ou brûlante aux attaches musculaires au niveau des articulations importantes, surtout après des activités physiques.
La raideur est-elle un symptôme important ?
La raideur peut s’avérer être un problème considérable pour les personnes souffrant de fibromyalgie. Une telle raideur peut être particulièrement apparente au réveil, après des périodes prolongées assise ou debout, ou coïncider avec des changements de température ou d’humidité relative.
Comment est le sommeil des personnes souffrant de fibromyalgie ?
Le sommeil des patients fibromyalgiques est souvent mauvais, émaillé de nombreux réveils et souvent non réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont tendance à se réveiller ayant mal partout, et plus fatigués qu’au moment du coucher.D’autres troubles du sommeil peuvent se déclarer lorsqu’on souffre de fibromyalgie. Ceux-ci comprennent l’apnée (respiration interrompue), la myoclonie nocturne (des spasmes dans les bras et jambes), les jambes sans repos et parfois du bruxisme (grincements de dents).La fatigue varie de personne à personne. Elle peut passer d’un léger sentiment de fatigue à un épuisement comparable à une grippe.
Quels sont les symptômes associés au syndrome de la fibromyalgie ?
· Maux de tête croissants ou douleurs faciales : Les migraines ou des maux de tête vasculaires peuvent être fréquents. On estime qu’un tiers des patients souffrant de fibromyalgie ont des douleurs et des troubles au niveau de l’articulation de la mâchoire.· Plaintes gastro-intestinales : Beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie font l’expérience de troubles digestifs, de douleurs abdominales, de ballonnements, de constipation et/ou de diarrhée. Certains patients peuvent avoir des difficultés à avaler la nourriture.· Problèmes génito-urinaires : Les patients fibromyalgiques peuvent occasionnellement se plaindre d’une plus grande fréquence de miction ou d’une sensation d’urgence à uriner, souvent en l’absence d’une infection de la vessie. Certains peuvent développer un état inflammatoire de la paroi de la vessie, plus chronique, douloureux, appelé « cystite interstitielle ».
· Paresthésies : Des engourdissements ou des fourmillements (dans les mains ou les pieds) accompagnent parfois la fibromyalgie.
· Hypersensibilité : à la température, à la lumière, aux bruits, aux odeurs, à l’environnement (des réactions semblables à de l’allergie à toutes sortes de substances sont communes.), etc.
· Plaintes au niveau de la peau : Des symptômes comme les démangeaisons, la sécheresse, ou les rougeurs de la peau, peuvent accompagner la fibromyalgie.
· Déséquilibres/vertiges : Les patients peuvent avoir des troubles de l’équilibre ou des vertiges qui se manifestent de différentes manières.
· Troubles relatifs à la connaissance : Les personnes fibromyalgiques font état d’un certain nombre de perturbations cognitives variant de jour en jour. Difficultés de concentration, perte de mémoire à court terme, etc.
· Sensation dans les jambes : Certains patients peuvent développer un trouble neurologique connu sous le nom de « syndrome des jambes sans repos » qui se caractérise par un irrésistible besoin de bouger les jambes particulièrement quand elles sont au repos.
· Dépression et anxiété : Quoique les patients soient souvent mal diagnostiqués (comme souffrant de dépression et d’anxiété), ces états sont souvent le résultat de la douleur chronique et de l’inconfort dus à la fibromyalgie, plutôt que la cause de ces symptômes.
Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
La cause du syndrome de la fibromyalgie est actuellement inconnue. On constate cependant que le syndrome de la fibromyalgie se développe souvent après une sorte de traumatisme qui paraît agir comme déclencheur chez des personnes prédisposées. Un tel traumatisme pourrait être un syndrome ou une maladie (telle une maladie virale), un stress physique (tels un accident de voiture, une blessure causée par une charge répétitive sur une partie du corps, un accouchement ou une opération invasive) ou un stress émotionnel aigu (comme une maladie grave, la perte d’un être cher, …).La recherche a des arguments en faveur d’un dysfonctionnement des processus sensoriels au niveau central. Le système nerveux central est probablement particulièrement impliqué dans la genèse ou le maintien d’un état fibromyalgique. Depuis plusieurs années, il existe de plus en plus d’arguments scientifiques suggérant l’existence de perturbations du système de modulation endogène de la douleur.
Quels traitements pour le syndrome de la fibromyalgie ?
Il n’y a pas actuellement de traitement connu pour la fibromyalgie. Ce qui semble le plus efficace consiste en une combinaison de trois méthodes majeures : les médicaments, les exercices physiques (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation de son mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). Un soutien psychologique peut s’avérer nécessaire pour surmonter le caractère chronique de la maladie. Certaines méthodes de relaxation peuvent aider à détourner l’attention lors d’une période de douleur. L’hydrothérapie en eau tiède (minimum 32°), le yoga, le taï-chi, etc. sont également des moyens d’atténuer les symptômes.
La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques
Son historique :
La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a.s.b.l., en abrégé L.B.F.P.F., a été créée au début de l’année 1998. Elle est née de l’envie exprimée de plusieurs personnes souffrant de fibromyalgie de se rencontrer et cela, tout simplement parce qu’ils avaient envie de parler avec d’autres patients qui vivaient la même situation qu’eux. A la suite de plusieurs rencontres, il est apparu important à ces personnes de se donner un cadre juridique.Ses buts :
La Ligue a pour buts, inscrits dans ses statuts :
- d’apporter un soutien moral et une information aux malades et aux familles,
- de constituer des antennes locales, en communauté francophone et germanophone, avec un représentant qui constitue l’interface entre les membres d’une région et le siège de l’association,
- de sensibiliser le corps médical (praticiens, chercheurs) et paramédical, les institutions publiques concernées par les problèmes de santé et le grand public.Pour atteindre ces différents objectifs :
- la Ligue assure une permanence téléphonique de deux heures par jour, du lundi au vendredi (ces heures sont communiquées sur son répondeur).
- Une revue trimestrielle intitulée « F.M.éride » est publiée : chaque numéro a un thème bien précis et est constitué de témoignages autour de ce thème et d’articles de fond. Le journal reflète aussi les différents contacts que la Ligue noue avec les différentes associations de par le monde.
- La Ligue organise des conférences sur des sujets ayant un lien étroit avec la fibromyalgie ainsi que des séances d’information sur la maladie. Il est à noter que toutes les informations médicales diffusées par la Ligue sont avalisées par un comité scientifique qui lui est lié.
- Plusieurs antennes sont disséminées en diverses régions, elles sont appelées « groupe-relais ». Un relais est un lieu où il est bon de faire des activités ensemble et où partager son vécu soulage.
- La Ligue tente aussi d’être présente lors de différents salons et de répondre aux invitations qui lui sont lancées afin de faire connaître l’existence du syndrome de fibromyalgie.
- Elle établit un courrier suivi et régulier avec les instances gouvernementales en vue de la prise en charge, par les autorités compétentes, de l’invalidité physique qu’entraîne la maladie. Comment adhérer à la Ligue ?
La cotisation annuelle s’élève à 15 €. En devenant membre, l’affilié accède gratuitement à toutes les activités organisées par la Ligue et reçoit la publication trimestrielle. Le numéro de compte est le 000-0506034-82.Pour contacter la Ligue :
L.B.F.P.F. (Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques)
Avenue del Copette, 5
B 1325 Dion-Valmont
Tel : 010/22.65.87
Fax : 010/22.27.14
e-mail : lbfpf@hotmail.com
Parlez-en à votre médecin.
Jusqu’à ce matin, je ne connaissais pas cette maladie, je ne savais même pas qu’elle existait. C’est en allant voir le blog d’une amie http://kathy85.unblog.fr/ que j’ai pris conscience qu’il existait de part le monde, des personnes souffrant de cette maladie atypique.
Alors, bien-sûr, cet article n’est pas de moi, j’ai cherché sur Internet des informations concernant la fibromyalgie et je me suis rendue compte que c’était une affection méconnue malgré le nombres d’articles traitant de la fibromyalgie.
Je vous invite vivement à cliquer sur le lien suivant .Vous découvrirez le témoignage d’une femme souffrant de cette affection, de son calvaire et de ses espoirs.
Merci pour elle.
44 Réponses à “Connaissez-vous cette maladie”
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Fait à fait je découvre ce site ! je suis fibromyalgique ! Depuis 2007 je me bas contre ce syndrome que j’appelle Cruella ( plus joli non ?)
Bonjour,la description est très bien faite, c’est vraiment tout ce que je ressens depuis 1992 après les vaccins Tetanos/Polio que j’ai eu en milieu hospitalier. Fibromyalgie reconnue en 1999.
J’ai supprimé mon traitement il y a 2 ans et je ne souffre pas plus qu’avec le traitement. J’ai tout perdu avec cette fibro et j’ai mis du temps à réalisé qu’il fallait que je sache le pourquoi et si c’était vraiment moi la coupable comme on me l’a dit, on me l’a fait « sentir » et on en a « profité ».
J’ai donc cherché qui j’étais, ce que je savais faire, ce que je pouvais encore faire, cela m’a emmené très loin dans le passé et m’a permis de faire la paix avec des personnes de ma famille parce que j’ai compris le pourquoi du comment.
A partir du moment où j’ai compris, j’ai pardonné, je savais qui j’étais, ce que je pouvais encore faire, j’ai mis les douleurs « en parenthèse » et j’ai commencé à me fixer des objectifs et de m’y tenir.
Je n’ai pas rencontré de psy, je n’ai plus été chez le kiné, dans les objectifs que je me suis donnée il y a toutes sortes d’activités, autant physiques qu’intellectuelles et développement personnel.
J’en ai fait part à mon médecin du centre anti-douleurs qui me suivait, il m’a dit que j’avais tout compris et que si je pouvais transmettre ce message se serait super.
J’ai changé de région puisque divorce, donc je suis revenue dans ma région natale, je me débrouille toute seule pour absolument tout.
Lorsque je dis tout, c’est TOUT, il faut y aller à son rythme, se reposer lorsque le corps dis « stop » et on repart.
Je peux vous assurer que tout se fait, il suffit d’avoir de la volonté de faire ce travail sur Soi et de se dire « douleurs vous êtes là mais je ne dois pas rester pour autant sans rien faire, il faut que je bouge, que Je Vive »
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Bonjour à tous ;
Né en 1963, j’ai « Une gueule de gamin » d’après mes professionnels de santé !
Souffrant le martyre de la Fibromyalgie depuis mes 12 ou 14 ans je ne sais plus très bien !
Ayant réalisé une multitudes de stages et formations plus ou moins intensives dans différents domaines de « développement personnel » psy, arts martiaux internes, écoles, coachs…..
Aucune de ces disciplines n’a réellement donné satisfactions sauf la méthode Bosquet (Thérapie manuelle) ou j’ai été guérit pendant 2 à 3 semaines c’est tout !
Cela n’a pas tenu bien évidemment.
Je continu à travailler en 3×8 heures en ayant plein le dos.
Travaille oui depuis mon enfance ou ado sais plus !
Pas de dossier d’invalidité en cours car compliqué par rapport à ma profession pas aidé du tout par personnes !
Mais débrouillé vous M. Liétard nous sommes dans un pays de droit ? ? ?
Sais pas ou sais plus quoi faire vive la France !