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Connaissez-vous cette maladie
| Fibromyalgie | Avec l’aimable collaboration de la Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques |
- Un peu d’histoire
- Qu’est-ce que le syndrome de la fibromyalgie ?
- Qu’entend-on par douleurs diffuses ?
- La raideur est-elle un symptôme important ?
- Comment est le sommeil des personnes souffrant de fibromyalgie ?
- Quels sont les symptômes associés au syndrome de la fibromyalgie ?
- Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
- Quels traitements pour le syndrome de la fibromyalgie ?
- La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques
Un peu d’histoire
Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui veut dire tissu fibreux (comme les tendons et ligaments), « my » qui veut dire muscles et « algie » qui veut dire « douleur ». Bien qu’appelée fibrosite pendant plusieurs années, fibromyalgie est maintenant le nom que l’on préfère. Sa prévalence est évaluée à 2 % de la population dont 80% sont des femmes.Qu’est-ce que le syndrome de la fibromyalgie ?
Le syndrome de la fibromyalgie (appelé aussi FMS ou FM) est un état complexe et chronique dont les symptômes principaux sont des douleurs diffuses, de la raideur musculaire et des troubles du sommeil accompagnés de fatigue.
Qu’entend-on par douleurs diffuses ?
Les personnes atteintes de fibromyalgie déclarent habituellement avoir « mal partout ». Elles ont des difficultés à identifier les endroits douloureux, parce que la douleur de la fibromyalgie est diffuse, c’est-à-dire qu’elle n’est pas concentrée dans une seule région du corps. Elle est plutôt diffuse à travers le système musculo-squelettique – qui comprend les muscles, les tendons et les ligaments – dans plusieurs régions du corps, de la tête aux pieds.La douleur de la fibromyalgie peut changer d’aspect. Parfois elle est décrite comme une brûlure, des tiraillements, des picotements, une douleur lancinante, ou des fourmillements.Un excès d’activités ou au contraire l’inactivité, les conditions atmosphériques, le stress, tous ces facteurs peuvent aggraver la douleur, tandis qu’à d’autres moments, les symptômes s’améliorent provisoirement ou au contraire, s’empirent sans raison évidente.
La douleur de la fibromyalgie peut aussi changer d’endroit. Un jour, ce seront les hanches et les côtes qui seront particulièrement douloureuses, le lendemain la nuque, les épaules et le bas du dos.
La douleur peut être lancinante ou brûlante aux attaches musculaires au niveau des articulations importantes, surtout après des activités physiques.
La raideur est-elle un symptôme important ?
La raideur peut s’avérer être un problème considérable pour les personnes souffrant de fibromyalgie. Une telle raideur peut être particulièrement apparente au réveil, après des périodes prolongées assise ou debout, ou coïncider avec des changements de température ou d’humidité relative.
Comment est le sommeil des personnes souffrant de fibromyalgie ?
Le sommeil des patients fibromyalgiques est souvent mauvais, émaillé de nombreux réveils et souvent non réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont tendance à se réveiller ayant mal partout, et plus fatigués qu’au moment du coucher.D’autres troubles du sommeil peuvent se déclarer lorsqu’on souffre de fibromyalgie. Ceux-ci comprennent l’apnée (respiration interrompue), la myoclonie nocturne (des spasmes dans les bras et jambes), les jambes sans repos et parfois du bruxisme (grincements de dents).La fatigue varie de personne à personne. Elle peut passer d’un léger sentiment de fatigue à un épuisement comparable à une grippe.
Quels sont les symptômes associés au syndrome de la fibromyalgie ?
· Maux de tête croissants ou douleurs faciales : Les migraines ou des maux de tête vasculaires peuvent être fréquents. On estime qu’un tiers des patients souffrant de fibromyalgie ont des douleurs et des troubles au niveau de l’articulation de la mâchoire.· Plaintes gastro-intestinales : Beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie font l’expérience de troubles digestifs, de douleurs abdominales, de ballonnements, de constipation et/ou de diarrhée. Certains patients peuvent avoir des difficultés à avaler la nourriture.· Problèmes génito-urinaires : Les patients fibromyalgiques peuvent occasionnellement se plaindre d’une plus grande fréquence de miction ou d’une sensation d’urgence à uriner, souvent en l’absence d’une infection de la vessie. Certains peuvent développer un état inflammatoire de la paroi de la vessie, plus chronique, douloureux, appelé « cystite interstitielle ».
· Paresthésies : Des engourdissements ou des fourmillements (dans les mains ou les pieds) accompagnent parfois la fibromyalgie.
· Hypersensibilité : à la température, à la lumière, aux bruits, aux odeurs, à l’environnement (des réactions semblables à de l’allergie à toutes sortes de substances sont communes.), etc.
· Plaintes au niveau de la peau : Des symptômes comme les démangeaisons, la sécheresse, ou les rougeurs de la peau, peuvent accompagner la fibromyalgie.
· Déséquilibres/vertiges : Les patients peuvent avoir des troubles de l’équilibre ou des vertiges qui se manifestent de différentes manières.
· Troubles relatifs à la connaissance : Les personnes fibromyalgiques font état d’un certain nombre de perturbations cognitives variant de jour en jour. Difficultés de concentration, perte de mémoire à court terme, etc.
· Sensation dans les jambes : Certains patients peuvent développer un trouble neurologique connu sous le nom de « syndrome des jambes sans repos » qui se caractérise par un irrésistible besoin de bouger les jambes particulièrement quand elles sont au repos.
· Dépression et anxiété : Quoique les patients soient souvent mal diagnostiqués (comme souffrant de dépression et d’anxiété), ces états sont souvent le résultat de la douleur chronique et de l’inconfort dus à la fibromyalgie, plutôt que la cause de ces symptômes.
Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
La cause du syndrome de la fibromyalgie est actuellement inconnue. On constate cependant que le syndrome de la fibromyalgie se développe souvent après une sorte de traumatisme qui paraît agir comme déclencheur chez des personnes prédisposées. Un tel traumatisme pourrait être un syndrome ou une maladie (telle une maladie virale), un stress physique (tels un accident de voiture, une blessure causée par une charge répétitive sur une partie du corps, un accouchement ou une opération invasive) ou un stress émotionnel aigu (comme une maladie grave, la perte d’un être cher, …).La recherche a des arguments en faveur d’un dysfonctionnement des processus sensoriels au niveau central. Le système nerveux central est probablement particulièrement impliqué dans la genèse ou le maintien d’un état fibromyalgique. Depuis plusieurs années, il existe de plus en plus d’arguments scientifiques suggérant l’existence de perturbations du système de modulation endogène de la douleur.
Quels traitements pour le syndrome de la fibromyalgie ?
Il n’y a pas actuellement de traitement connu pour la fibromyalgie. Ce qui semble le plus efficace consiste en une combinaison de trois méthodes majeures : les médicaments, les exercices physiques (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation de son mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). Un soutien psychologique peut s’avérer nécessaire pour surmonter le caractère chronique de la maladie. Certaines méthodes de relaxation peuvent aider à détourner l’attention lors d’une période de douleur. L’hydrothérapie en eau tiède (minimum 32°), le yoga, le taï-chi, etc. sont également des moyens d’atténuer les symptômes.
La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques
Son historique :
La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a.s.b.l., en abrégé L.B.F.P.F., a été créée au début de l’année 1998. Elle est née de l’envie exprimée de plusieurs personnes souffrant de fibromyalgie de se rencontrer et cela, tout simplement parce qu’ils avaient envie de parler avec d’autres patients qui vivaient la même situation qu’eux. A la suite de plusieurs rencontres, il est apparu important à ces personnes de se donner un cadre juridique.Ses buts :
La Ligue a pour buts, inscrits dans ses statuts :
- d’apporter un soutien moral et une information aux malades et aux familles,
- de constituer des antennes locales, en communauté francophone et germanophone, avec un représentant qui constitue l’interface entre les membres d’une région et le siège de l’association,
- de sensibiliser le corps médical (praticiens, chercheurs) et paramédical, les institutions publiques concernées par les problèmes de santé et le grand public.Pour atteindre ces différents objectifs :
- la Ligue assure une permanence téléphonique de deux heures par jour, du lundi au vendredi (ces heures sont communiquées sur son répondeur).
- Une revue trimestrielle intitulée « F.M.éride » est publiée : chaque numéro a un thème bien précis et est constitué de témoignages autour de ce thème et d’articles de fond. Le journal reflète aussi les différents contacts que la Ligue noue avec les différentes associations de par le monde.
- La Ligue organise des conférences sur des sujets ayant un lien étroit avec la fibromyalgie ainsi que des séances d’information sur la maladie. Il est à noter que toutes les informations médicales diffusées par la Ligue sont avalisées par un comité scientifique qui lui est lié.
- Plusieurs antennes sont disséminées en diverses régions, elles sont appelées « groupe-relais ». Un relais est un lieu où il est bon de faire des activités ensemble et où partager son vécu soulage.
- La Ligue tente aussi d’être présente lors de différents salons et de répondre aux invitations qui lui sont lancées afin de faire connaître l’existence du syndrome de fibromyalgie.
- Elle établit un courrier suivi et régulier avec les instances gouvernementales en vue de la prise en charge, par les autorités compétentes, de l’invalidité physique qu’entraîne la maladie. Comment adhérer à la Ligue ?
La cotisation annuelle s’élève à 15 €. En devenant membre, l’affilié accède gratuitement à toutes les activités organisées par la Ligue et reçoit la publication trimestrielle. Le numéro de compte est le 000-0506034-82.Pour contacter la Ligue :
L.B.F.P.F. (Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques)
Avenue del Copette, 5
B 1325 Dion-Valmont
Tel : 010/22.65.87
Fax : 010/22.27.14
e-mail : lbfpf@hotmail.com
Parlez-en à votre médecin.
Jusqu’à ce matin, je ne connaissais pas cette maladie, je ne savais même pas qu’elle existait. C’est en allant voir le blog d’une amie http://kathy85.unblog.fr/ que j’ai pris conscience qu’il existait de part le monde, des personnes souffrant de cette maladie atypique.
Alors, bien-sûr, cet article n’est pas de moi, j’ai cherché sur Internet des informations concernant la fibromyalgie et je me suis rendue compte que c’était une affection méconnue malgré le nombres d’articles traitant de la fibromyalgie.
Je vous invite vivement à cliquer sur le lien suivant .Vous découvrirez le témoignage d’une femme souffrant de cette affection, de son calvaire et de ses espoirs.
Merci pour elle.
44 Réponses à “Connaissez-vous cette maladie”
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Coucou Lorette,
Ecrire cet article sur la fibromyalgie était le moins que je puisse faire car tu t’en doutes bien, je n’ai pas de remède contre cette terrible maladie.
Si tu dois te faire hospitaliser, je pense que c’est une bonne chose. De cette façon, tu pourras obtenir une pension d’invalidité. Oui, je sais, le RSA , ce n’est pas la gloire, alors, si tu peux obtenir un peu plus de la sécu….ce serait bien pour toi. D’autres en bénéficient, pourquoi pas toi !!
Oui, malheureusement, il faut toujours se battre. Si ton médecin est avec toi, je pense qu’il pourra peut être faire avancer ton dossier et réclamer une contre-expertise.
Je n’ai pas de nouvelle de Chamade et de Kathy. Il faut dire que je passe rarement chez Chamade et encore moins chez Kathy …je suis une vilaine oui je sais.
Je te souhaite une bonne journée ma douce et prends bien soin de toi…. J’espère que 2010 sera une meilleure année pour toi.
Bisous tout plein
Sophie
Bonjour
Je viens de lire votre article sur la fibromyalgie. Je vis avec depuis 3ans. Des nuits perturbées par la douleur. Suite à une operation du genou. Le chirurgien avait aspiré des esquilles d’os suite à des années de jogging puis a juge bon de gratter aussi un os du genou des deux cotes !? Depuis c’est l’enfer ! Plus de sport sauf de la marche ; du step en douceur regulièrement chaque jour. Des compresses chaudes quand il y a des changements de temps. Seul un IRM peut le detecter.
Pour le faire reconnaitre comme maladie officilelle, il faut s’adresser aux hommes politiques (senateurs, deputés, creeer une association qui aura plus de poids.
J’ai decouvrert recemment une pommage chinoise : le baume du tigre, qui soulage vraiment.
Il faut vivre avec…Gare aux medicaments que les medecins donnent…ceux ci ont souvent des consequences sur le foie !
Marie51
Bonjour
Une piste porteuse d’espoir pour les personnes souffrant de fibromyalgie, c’est celle présentée par le Docteur Jean Seignalet dans son ouvrage : l’alimentation ou la 3 ème médecine.
Et ce n’est pas qu’une approche théorique : je connais plusieurs personnes atteintes de fibromyalgie ayant été grandement améliorées par la pratique de l’alimentation hypotoxique.
Amicalement
bonjour
je souffre de fibromyalgie et c’est un calvaire permanent dont personne ne peut comprendre la cause et surtout à quel point ça fait mal. C’est une dépression qui m’a amenée là où je suis. Aucun remède. Je prends des antalgiques toujours plus forts, du lexomil. J’ai mal à toutes les articulations, même les plus anodines (même les mâchoires) et aux muscles. Un coup en haut du corps, un coup en bas. En ce moment, c’est tout le bas du corps, je suis bloquée. J’ai des brûlures, des douleurs, je ne peux parfois pas bouger surtout le matin. Mais j’ai décidé de bouger quand même. Je suis en arrêt maladie depuis 1 an mais je suis présidente d’une association d’écrivains, (j’ai déjà écrit 13 romans, surtout pas sur la maladie) et je me démène. La fatigue parfois me fait faire une pause, alors je coupe le contact. Je fais l’ours dans sa tanière, je ne réponds pas au tel. Puis je repars. Je fais des marches à pieds. Il ne faut pas baisser les bras sinon c’est foutu. A toutes celles qui ont cette cochonnerie, comme moi, dont on ne meurt pas (ah ah ah) je dis : trouvez-vous une passion. n’importe laquelle même une collection de timbres… Mettez-vous à écrire, à peindre, à faire de la musique, du théâtre, du collage, des confitures, n’importe quoi, C’est la seule solution pour s’en sortir. Pensez à vous. A vous, à vous, à vous. Soyez égoïste. Soignez votre corps. Faites-vous jolie. Depuis 1 an, j’ai l’air d’une vielle, je ne fais plus de teinture, J’ai les cheveux blancs mal peignés. Aujourd’hui je vais aller chez la coiffeuse me faire refaire le look.
Vous pouvez m’écrire sur ma messagerie perso.
Sur mon blog, je n’en parle jamais. C’est un blog d’écriture, pas de jérémiades. Beaucoup de personnes de mon entourage ne le savent pas.
Une petite astuce : passez le sèche cheveux bien chaud aux endroits où vous avez mal et faites un petit massage avec de l’huile d’amande douce ou d’olive et quelques gouttes d’huile essentielle de GAULTHERIE que vous trouverez en pharmacie. Ca soulage un peu.
je vous embrasse
au fait, j’ai 58 ans.
Bernie
Bonjour Bernie,
J’ai eu l’occasion de vivre au contact de personnes souffrant de fibromyalgie: je sais quel enfer est leur vie.
Vous avez raison, il ne faut pas baisser les bras et occuper l’esprit à des tâches. Vivre pour soi-même et non pour les autres. Ne pas se replier! Faites vous belle, c’est un commencement…et écrivez surtout, c’est là votre force, votre moyen de vous échapper.
Je vous félicite car vous êtes un exemple de femme combative, qui positive et ne baisse plus les bras.
Je vais dans quelques temps rencontrer des personnes souffrant de fibromyalgie qui vont témoigner de leur souffrance mais aussi de leurs espoirs, de leur combativité. Ces témoignages, je les écrirai sur ce blog.
Merci du vôtre
Je suis avec vous par la pensée.
Bien cordialement
Sophie
bonjour,
je connais plusieurs personnes atteintes, et selon les neurologues, il est indispensable de suivre une psychothérapie car l’origine est toujours un traumatisme émotionnel.
bonne journée
isa
Dernière publication sur le quotidien de la vie et des gifs : DEJA UN AN
bonsoir sophie
je suis à la recherche de l’origine de tendinites aux tendons d’Achille, liées ou pas à la maladie de Leddherose (excusez l’orthographe) et de la formation en général de nodules auxquels je suis « abonnée ». si vous pouvez m’aider à trouver des explications ou me conseiller d’autres sites, je vous en remercie.
cordialement
Bonjour a tous.
En ce début d’année j’espère vous donner un peu d’espoir.
Pendant de nombreuses années j’étais considéré comme quelqu’un qui se plains toujours, comme dépressive… Bref le parcours souvent habituel de personne souffrant de la fribromyalgie.
J’ai pris des médicaments pendant plusieurs années qui m’aidaient bien au niveau des douleurs.
A la suite de ça je me suis tourné vers d’autres alternatives: je suis devenu kinésiologue et j’ai suivit différentes formations qui aujourd’hui me permette de vivre bien même si parfois les douleurs sont encore présentes elles ne sont plus handicapantes comme avant.
Voilà je voulais juste témoigner qu’on peut aller mieux et peut être’ aller on y croit, on guérir.
Le conseil que je peux vous donner est la suppression de produits laitiers qui donne parfois déja un bon coup de pouce.
En ce début d’année je vous souhaite à tous de trouver la route qui conduit a votre bonheur.
Bonjour, je lis tardivement ces pages fort intéressantes et je me demande si qqn peut me dire comment différencier une fibro d’une dystonie neurovégétative… car je suis officiellement fibro depuis de longues années (et de naissance je précise) mais un iridologue vient de semer le doute en me disant qu’il ne retrouvait pas les signes « purs fibro » et que c’est plutôt une dystonie lourde de tout le système. Quelqu’un a t-il quelque chose à me dire ??? Il est vrai que pas mal de symptômes sont identiques.
Il me propose avec un naturopathe de partir sur cette piste qui est quand même un peu différente en terme de traitement (tout en naturel je précise) et cela m’obligerait à supprimer mes protocoles en cours qui iraient à l’encontre de la nouvelle pathologie envisagée…car ce qui me fait du bien actuellement serait néfaste à terme dit-il si ce n’est pas une fibro. A bon entendeur… merci d’avance ! Je veux rester debout…
Mon époux a souffert de fibromyalgie – notre naturopathe lui a dit que c’était une dépression « rentrée ». Quoi qu’il en soit, il est soigné par homéopathie et phytothérapie et ne souffre absolument plus, donc il y a bien une méthode douce pour soigner cette maladie soit disant insoignable. Il est vrai qu’en allopathie on a vraiment peu de résultats.