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Connaissez-vous cette maladie
| Fibromyalgie | Avec l’aimable collaboration de la Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques |
- Un peu d’histoire
- Qu’est-ce que le syndrome de la fibromyalgie ?
- Qu’entend-on par douleurs diffuses ?
- La raideur est-elle un symptôme important ?
- Comment est le sommeil des personnes souffrant de fibromyalgie ?
- Quels sont les symptômes associés au syndrome de la fibromyalgie ?
- Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
- Quels traitements pour le syndrome de la fibromyalgie ?
- La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques
Un peu d’histoire
Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui veut dire tissu fibreux (comme les tendons et ligaments), « my » qui veut dire muscles et « algie » qui veut dire « douleur ». Bien qu’appelée fibrosite pendant plusieurs années, fibromyalgie est maintenant le nom que l’on préfère. Sa prévalence est évaluée à 2 % de la population dont 80% sont des femmes.Qu’est-ce que le syndrome de la fibromyalgie ?
Le syndrome de la fibromyalgie (appelé aussi FMS ou FM) est un état complexe et chronique dont les symptômes principaux sont des douleurs diffuses, de la raideur musculaire et des troubles du sommeil accompagnés de fatigue.
Qu’entend-on par douleurs diffuses ?
Les personnes atteintes de fibromyalgie déclarent habituellement avoir « mal partout ». Elles ont des difficultés à identifier les endroits douloureux, parce que la douleur de la fibromyalgie est diffuse, c’est-à-dire qu’elle n’est pas concentrée dans une seule région du corps. Elle est plutôt diffuse à travers le système musculo-squelettique – qui comprend les muscles, les tendons et les ligaments – dans plusieurs régions du corps, de la tête aux pieds.La douleur de la fibromyalgie peut changer d’aspect. Parfois elle est décrite comme une brûlure, des tiraillements, des picotements, une douleur lancinante, ou des fourmillements.Un excès d’activités ou au contraire l’inactivité, les conditions atmosphériques, le stress, tous ces facteurs peuvent aggraver la douleur, tandis qu’à d’autres moments, les symptômes s’améliorent provisoirement ou au contraire, s’empirent sans raison évidente.
La douleur de la fibromyalgie peut aussi changer d’endroit. Un jour, ce seront les hanches et les côtes qui seront particulièrement douloureuses, le lendemain la nuque, les épaules et le bas du dos.
La douleur peut être lancinante ou brûlante aux attaches musculaires au niveau des articulations importantes, surtout après des activités physiques.
La raideur est-elle un symptôme important ?
La raideur peut s’avérer être un problème considérable pour les personnes souffrant de fibromyalgie. Une telle raideur peut être particulièrement apparente au réveil, après des périodes prolongées assise ou debout, ou coïncider avec des changements de température ou d’humidité relative.
Comment est le sommeil des personnes souffrant de fibromyalgie ?
Le sommeil des patients fibromyalgiques est souvent mauvais, émaillé de nombreux réveils et souvent non réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont tendance à se réveiller ayant mal partout, et plus fatigués qu’au moment du coucher.D’autres troubles du sommeil peuvent se déclarer lorsqu’on souffre de fibromyalgie. Ceux-ci comprennent l’apnée (respiration interrompue), la myoclonie nocturne (des spasmes dans les bras et jambes), les jambes sans repos et parfois du bruxisme (grincements de dents).La fatigue varie de personne à personne. Elle peut passer d’un léger sentiment de fatigue à un épuisement comparable à une grippe.
Quels sont les symptômes associés au syndrome de la fibromyalgie ?
· Maux de tête croissants ou douleurs faciales : Les migraines ou des maux de tête vasculaires peuvent être fréquents. On estime qu’un tiers des patients souffrant de fibromyalgie ont des douleurs et des troubles au niveau de l’articulation de la mâchoire.· Plaintes gastro-intestinales : Beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie font l’expérience de troubles digestifs, de douleurs abdominales, de ballonnements, de constipation et/ou de diarrhée. Certains patients peuvent avoir des difficultés à avaler la nourriture.· Problèmes génito-urinaires : Les patients fibromyalgiques peuvent occasionnellement se plaindre d’une plus grande fréquence de miction ou d’une sensation d’urgence à uriner, souvent en l’absence d’une infection de la vessie. Certains peuvent développer un état inflammatoire de la paroi de la vessie, plus chronique, douloureux, appelé « cystite interstitielle ».
· Paresthésies : Des engourdissements ou des fourmillements (dans les mains ou les pieds) accompagnent parfois la fibromyalgie.
· Hypersensibilité : à la température, à la lumière, aux bruits, aux odeurs, à l’environnement (des réactions semblables à de l’allergie à toutes sortes de substances sont communes.), etc.
· Plaintes au niveau de la peau : Des symptômes comme les démangeaisons, la sécheresse, ou les rougeurs de la peau, peuvent accompagner la fibromyalgie.
· Déséquilibres/vertiges : Les patients peuvent avoir des troubles de l’équilibre ou des vertiges qui se manifestent de différentes manières.
· Troubles relatifs à la connaissance : Les personnes fibromyalgiques font état d’un certain nombre de perturbations cognitives variant de jour en jour. Difficultés de concentration, perte de mémoire à court terme, etc.
· Sensation dans les jambes : Certains patients peuvent développer un trouble neurologique connu sous le nom de « syndrome des jambes sans repos » qui se caractérise par un irrésistible besoin de bouger les jambes particulièrement quand elles sont au repos.
· Dépression et anxiété : Quoique les patients soient souvent mal diagnostiqués (comme souffrant de dépression et d’anxiété), ces états sont souvent le résultat de la douleur chronique et de l’inconfort dus à la fibromyalgie, plutôt que la cause de ces symptômes.
Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
La cause du syndrome de la fibromyalgie est actuellement inconnue. On constate cependant que le syndrome de la fibromyalgie se développe souvent après une sorte de traumatisme qui paraît agir comme déclencheur chez des personnes prédisposées. Un tel traumatisme pourrait être un syndrome ou une maladie (telle une maladie virale), un stress physique (tels un accident de voiture, une blessure causée par une charge répétitive sur une partie du corps, un accouchement ou une opération invasive) ou un stress émotionnel aigu (comme une maladie grave, la perte d’un être cher, …).La recherche a des arguments en faveur d’un dysfonctionnement des processus sensoriels au niveau central. Le système nerveux central est probablement particulièrement impliqué dans la genèse ou le maintien d’un état fibromyalgique. Depuis plusieurs années, il existe de plus en plus d’arguments scientifiques suggérant l’existence de perturbations du système de modulation endogène de la douleur.
Quels traitements pour le syndrome de la fibromyalgie ?
Il n’y a pas actuellement de traitement connu pour la fibromyalgie. Ce qui semble le plus efficace consiste en une combinaison de trois méthodes majeures : les médicaments, les exercices physiques (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation de son mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). Un soutien psychologique peut s’avérer nécessaire pour surmonter le caractère chronique de la maladie. Certaines méthodes de relaxation peuvent aider à détourner l’attention lors d’une période de douleur. L’hydrothérapie en eau tiède (minimum 32°), le yoga, le taï-chi, etc. sont également des moyens d’atténuer les symptômes.
La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques
Son historique :
La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a.s.b.l., en abrégé L.B.F.P.F., a été créée au début de l’année 1998. Elle est née de l’envie exprimée de plusieurs personnes souffrant de fibromyalgie de se rencontrer et cela, tout simplement parce qu’ils avaient envie de parler avec d’autres patients qui vivaient la même situation qu’eux. A la suite de plusieurs rencontres, il est apparu important à ces personnes de se donner un cadre juridique.Ses buts :
La Ligue a pour buts, inscrits dans ses statuts :
- d’apporter un soutien moral et une information aux malades et aux familles,
- de constituer des antennes locales, en communauté francophone et germanophone, avec un représentant qui constitue l’interface entre les membres d’une région et le siège de l’association,
- de sensibiliser le corps médical (praticiens, chercheurs) et paramédical, les institutions publiques concernées par les problèmes de santé et le grand public.Pour atteindre ces différents objectifs :
- la Ligue assure une permanence téléphonique de deux heures par jour, du lundi au vendredi (ces heures sont communiquées sur son répondeur).
- Une revue trimestrielle intitulée « F.M.éride » est publiée : chaque numéro a un thème bien précis et est constitué de témoignages autour de ce thème et d’articles de fond. Le journal reflète aussi les différents contacts que la Ligue noue avec les différentes associations de par le monde.
- La Ligue organise des conférences sur des sujets ayant un lien étroit avec la fibromyalgie ainsi que des séances d’information sur la maladie. Il est à noter que toutes les informations médicales diffusées par la Ligue sont avalisées par un comité scientifique qui lui est lié.
- Plusieurs antennes sont disséminées en diverses régions, elles sont appelées « groupe-relais ». Un relais est un lieu où il est bon de faire des activités ensemble et où partager son vécu soulage.
- La Ligue tente aussi d’être présente lors de différents salons et de répondre aux invitations qui lui sont lancées afin de faire connaître l’existence du syndrome de fibromyalgie.
- Elle établit un courrier suivi et régulier avec les instances gouvernementales en vue de la prise en charge, par les autorités compétentes, de l’invalidité physique qu’entraîne la maladie. Comment adhérer à la Ligue ?
La cotisation annuelle s’élève à 15 €. En devenant membre, l’affilié accède gratuitement à toutes les activités organisées par la Ligue et reçoit la publication trimestrielle. Le numéro de compte est le 000-0506034-82.Pour contacter la Ligue :
L.B.F.P.F. (Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques)
Avenue del Copette, 5
B 1325 Dion-Valmont
Tel : 010/22.65.87
Fax : 010/22.27.14
e-mail : lbfpf@hotmail.com
Parlez-en à votre médecin.
Jusqu’à ce matin, je ne connaissais pas cette maladie, je ne savais même pas qu’elle existait. C’est en allant voir le blog d’une amie http://kathy85.unblog.fr/ que j’ai pris conscience qu’il existait de part le monde, des personnes souffrant de cette maladie atypique.
Alors, bien-sûr, cet article n’est pas de moi, j’ai cherché sur Internet des informations concernant la fibromyalgie et je me suis rendue compte que c’était une affection méconnue malgré le nombres d’articles traitant de la fibromyalgie.
Je vous invite vivement à cliquer sur le lien suivant .Vous découvrirez le témoignage d’une femme souffrant de cette affection, de son calvaire et de ses espoirs.
Merci pour elle.
44 Réponses à “Connaissez-vous cette maladie”
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J’ai lue avec grand intérêt les explications sur cette maladie puisque ma tante en est atteinte.
Comment fait on le diagnostique pour savoir si on a cette maladie.Car j’ai beaucoup de ces symptômes indiqués çi dessus mais comme j’ai de l’endométriose sévère et plusieurs opérations .Ma maladie on la confirme soir par irm soit en faisant une coélio mais je me dis/Est il possible qu’une maladie en cache une autre????
Dernière publication sur Blogeloy : Jamais je ne pourrais te dire adieu
Bonjour Sandrineloy
Les symptômes de cette maladie sont les symptômes également de pas mal de maladies… il faut en parler sérieusement à ton médecin . Demande à ta tante quels examens ont lui a fait pour dépister sa maladie.
Si tu suis un traitement pour une andométriose , il est possible, d’une part que ce soit la raison pour laquelle tu prends du poids et d’autre part, c’est peut être aussi la source de tes malaises.
J’ai été opérée d’une andométriose il y a plus de 20 ans et je sais que le traitement qui est lourd, apporte de la fatigue et beaucoup de stress.
Merci pour ton témoignage et viens me voir quand tu en auras envie.
Bon dimanche à toi
Bisous
Sophie
Bonsoir Sophie
Je suis venue lire ton blog après un commentaire très intéressant que j’ai vu sur le blog d’Arsène; à propos du cerveau.
Et je suis surprise que personne ne parle pratiquement jamais de cette maladie,la fybromyalgie qui doit être invalidante à la longue.
Merci de nous avoir si bien informé.
poétesse66@unblog.fr
Bonjour Poetesse,
Bienvenue sur mon blog Poetesse. Je ne connaissais pas moi-même cette maladie avant de lire un article sur le blog de Kathy85. J’ai fait des recherches et je me suis rendue compte que ce n’était pas une maladie bien identifiée par les médecins et surtout qu’aucun traitement efficace n’était prescrit pour les personnes souffrant de cette maladie atypique.
Tu as dû lire le commentaire de Chamade qui est atteinte de fibromyalgie, témoignage poignant car cette personne parmis tant d’autres souffrent énormément.
Je n’ai hélas, pas de recette à base de plantes pour essayer de soulager les maux, je ne peux que soutenir moralement et c’est bien peu.
Je suis sûre que nous nous « reverrons » j’irai voir ton blog. En attendant, je te remercie pour ta visite …la famille Unblog s’agrandit pour moi .
Bonne journée
Cordialement
Sophie
Cela me fait bizarre de relire cet article.
Pas beaucoup d’aide ici en Belgique ou alors il faut tout sortir de sa poche. La mutuelle n’intervient pas beaucoup.
Je trouve que ce n’est pas normal. Mais bon, il ne faut pas chercher à comprendre je crois. Il y a longtemps que je n’essaie plus.
Amicalement
Francine
Dernière publication sur Mes émotions : A cette enfant que j'étais °°°°°
Francine,
Je suis outrée de constater qu’une telle maladie ne soit pas prise en charge. C’est innacceptable! Comment font celles et ceux atteints de fibromyalgie pour pouvoir espérer un réel soulagement . Et toi, où en es-tu par rapport à tes problèmes , est-ce que cela va un peu mieux avec les beaux jours ? Tiens moi au courant s’il-te-plaît. Je suis de tout coeur avec toi
Gros bisous
Bonjour
Merci d’être passée sur mon blog.
Et bien, ces jours-ci ce n’est pas la forme. Les douleurs sont très fortes. Même taper sur le clavier me fait mal. Et rien pour aider. J’ai mis en couleur dans la salle de bain et voilà, je le paie. Comme je comprends, je ne peux plus rien faire qui demande trop d’efforts. Et pourtant j’ai encore du travail. Et comment payer une aide avec un revenu de 840 euro mensuel de la mutuelle. Mais bon, je ne vais pas me plaindre.
Je te souhaite une bonne journée. Le soleil n’est plus là. Un peu de pluie cela fait du bien.
Bises Francine
Dernière publication sur Mes émotions : A cette enfant que j'étais °°°°°
Ma pauvre Francine. Comme je compatis à ta douleur. Je suis touchée que tu m’ais écrit malgré elle. J’aimerais pouvoir te soulager..je n’ai rien à t’offrir sinon mon amitié sincère et quelques petites infos sur la fibromyalgie quand je peux en trouver. Quelle tristesse de constater que des personnes souffrent sans aucun remède efficaces pour alléger la douleur.
Repose toi ma belle ! Prends bien soin de toi surtout et ne me remercie pas d’être passée chez toi, j’aurais dû le faire depuis des semaines .
Laisse un peu ton boulot de côté, t’acharner n’arrangera pas les choses .
Je te fais un gros bisou ma belle et je te souhaite une journée de REPOS .
Sophie
Coucou ma belle, ma rhino va mieux j’ ai pu allé me rendre chez le dermato pour faire bruler mes verrues plantaires j’ y retourne pour enlever un grain de beauté pas joli dans le dos mardi prochaine je continu mes rdv avec les spécialistes ras le bol comme chamade elle m’ avait prévenue mon otite n’ est pas fini donc pas de relax ni de kiné balnéo je ne pourrais pas m’ y rendre et puis houps tél
mon toubib insiste pour que je rentre en instutut la semaine prochaine!
je ne tiens plus alors merci encore de ton article je sais que tu ne peux rien faire mais tu saura que tu fais déjà bcp en écrivant sur ton blog le détails de ceux et celles qui souifrent!
je dois dire que je suis aidée par mon toubib si je peux rentrer en institut pour une hospitalisation alors je serais presque entendu!
je veux bosser mais comme j’ ai été licenciée pour inaptitude physique totale et définitive par la ddass et que le médecin condeil sécu ne me maintien pas mon arrêt maladie je suis avec le rsa de 400 euros par mois une horreur! l’ hospitalisation me permettra sans doute de déclencher une pension adulte handicapé!
cela ne me plait pas mais la sécu est contre moi et mon syndrome il me refuse ma pension d’ invalidité! il refuse une contre expertise alors que faire
et bien se battre et rassembler mes force
bisous tout plein bonne journée
je file en mairie pour rectifier mon dossier!
j’ écrirais a chamade et kathy je n’ ai plus de nouvelle d’ elle si tu en as dis le moi
lorette
j’ oubliais ta déco est magnifique!
on se crois au printemps chouette j’ adore!