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Connaissez-vous cette maladie
| Fibromyalgie | Avec l’aimable collaboration de la Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques |
- Un peu d’histoire
- Qu’est-ce que le syndrome de la fibromyalgie ?
- Qu’entend-on par douleurs diffuses ?
- La raideur est-elle un symptôme important ?
- Comment est le sommeil des personnes souffrant de fibromyalgie ?
- Quels sont les symptômes associés au syndrome de la fibromyalgie ?
- Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
- Quels traitements pour le syndrome de la fibromyalgie ?
- La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques
Un peu d’histoire
Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui veut dire tissu fibreux (comme les tendons et ligaments), « my » qui veut dire muscles et « algie » qui veut dire « douleur ». Bien qu’appelée fibrosite pendant plusieurs années, fibromyalgie est maintenant le nom que l’on préfère. Sa prévalence est évaluée à 2 % de la population dont 80% sont des femmes.Qu’est-ce que le syndrome de la fibromyalgie ?
Le syndrome de la fibromyalgie (appelé aussi FMS ou FM) est un état complexe et chronique dont les symptômes principaux sont des douleurs diffuses, de la raideur musculaire et des troubles du sommeil accompagnés de fatigue.
Qu’entend-on par douleurs diffuses ?
Les personnes atteintes de fibromyalgie déclarent habituellement avoir « mal partout ». Elles ont des difficultés à identifier les endroits douloureux, parce que la douleur de la fibromyalgie est diffuse, c’est-à-dire qu’elle n’est pas concentrée dans une seule région du corps. Elle est plutôt diffuse à travers le système musculo-squelettique – qui comprend les muscles, les tendons et les ligaments – dans plusieurs régions du corps, de la tête aux pieds.La douleur de la fibromyalgie peut changer d’aspect. Parfois elle est décrite comme une brûlure, des tiraillements, des picotements, une douleur lancinante, ou des fourmillements.Un excès d’activités ou au contraire l’inactivité, les conditions atmosphériques, le stress, tous ces facteurs peuvent aggraver la douleur, tandis qu’à d’autres moments, les symptômes s’améliorent provisoirement ou au contraire, s’empirent sans raison évidente.
La douleur de la fibromyalgie peut aussi changer d’endroit. Un jour, ce seront les hanches et les côtes qui seront particulièrement douloureuses, le lendemain la nuque, les épaules et le bas du dos.
La douleur peut être lancinante ou brûlante aux attaches musculaires au niveau des articulations importantes, surtout après des activités physiques.
La raideur est-elle un symptôme important ?
La raideur peut s’avérer être un problème considérable pour les personnes souffrant de fibromyalgie. Une telle raideur peut être particulièrement apparente au réveil, après des périodes prolongées assise ou debout, ou coïncider avec des changements de température ou d’humidité relative.
Comment est le sommeil des personnes souffrant de fibromyalgie ?
Le sommeil des patients fibromyalgiques est souvent mauvais, émaillé de nombreux réveils et souvent non réparateur. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont tendance à se réveiller ayant mal partout, et plus fatigués qu’au moment du coucher.D’autres troubles du sommeil peuvent se déclarer lorsqu’on souffre de fibromyalgie. Ceux-ci comprennent l’apnée (respiration interrompue), la myoclonie nocturne (des spasmes dans les bras et jambes), les jambes sans repos et parfois du bruxisme (grincements de dents).La fatigue varie de personne à personne. Elle peut passer d’un léger sentiment de fatigue à un épuisement comparable à une grippe.
Quels sont les symptômes associés au syndrome de la fibromyalgie ?
· Maux de tête croissants ou douleurs faciales : Les migraines ou des maux de tête vasculaires peuvent être fréquents. On estime qu’un tiers des patients souffrant de fibromyalgie ont des douleurs et des troubles au niveau de l’articulation de la mâchoire.· Plaintes gastro-intestinales : Beaucoup de personnes souffrant de fibromyalgie font l’expérience de troubles digestifs, de douleurs abdominales, de ballonnements, de constipation et/ou de diarrhée. Certains patients peuvent avoir des difficultés à avaler la nourriture.· Problèmes génito-urinaires : Les patients fibromyalgiques peuvent occasionnellement se plaindre d’une plus grande fréquence de miction ou d’une sensation d’urgence à uriner, souvent en l’absence d’une infection de la vessie. Certains peuvent développer un état inflammatoire de la paroi de la vessie, plus chronique, douloureux, appelé « cystite interstitielle ».
· Paresthésies : Des engourdissements ou des fourmillements (dans les mains ou les pieds) accompagnent parfois la fibromyalgie.
· Hypersensibilité : à la température, à la lumière, aux bruits, aux odeurs, à l’environnement (des réactions semblables à de l’allergie à toutes sortes de substances sont communes.), etc.
· Plaintes au niveau de la peau : Des symptômes comme les démangeaisons, la sécheresse, ou les rougeurs de la peau, peuvent accompagner la fibromyalgie.
· Déséquilibres/vertiges : Les patients peuvent avoir des troubles de l’équilibre ou des vertiges qui se manifestent de différentes manières.
· Troubles relatifs à la connaissance : Les personnes fibromyalgiques font état d’un certain nombre de perturbations cognitives variant de jour en jour. Difficultés de concentration, perte de mémoire à court terme, etc.
· Sensation dans les jambes : Certains patients peuvent développer un trouble neurologique connu sous le nom de « syndrome des jambes sans repos » qui se caractérise par un irrésistible besoin de bouger les jambes particulièrement quand elles sont au repos.
· Dépression et anxiété : Quoique les patients soient souvent mal diagnostiqués (comme souffrant de dépression et d’anxiété), ces états sont souvent le résultat de la douleur chronique et de l’inconfort dus à la fibromyalgie, plutôt que la cause de ces symptômes.
Quelles sont les causes de la fibromyalgie ?
La cause du syndrome de la fibromyalgie est actuellement inconnue. On constate cependant que le syndrome de la fibromyalgie se développe souvent après une sorte de traumatisme qui paraît agir comme déclencheur chez des personnes prédisposées. Un tel traumatisme pourrait être un syndrome ou une maladie (telle une maladie virale), un stress physique (tels un accident de voiture, une blessure causée par une charge répétitive sur une partie du corps, un accouchement ou une opération invasive) ou un stress émotionnel aigu (comme une maladie grave, la perte d’un être cher, …).La recherche a des arguments en faveur d’un dysfonctionnement des processus sensoriels au niveau central. Le système nerveux central est probablement particulièrement impliqué dans la genèse ou le maintien d’un état fibromyalgique. Depuis plusieurs années, il existe de plus en plus d’arguments scientifiques suggérant l’existence de perturbations du système de modulation endogène de la douleur.
Quels traitements pour le syndrome de la fibromyalgie ?
Il n’y a pas actuellement de traitement connu pour la fibromyalgie. Ce qui semble le plus efficace consiste en une combinaison de trois méthodes majeures : les médicaments, les exercices physiques (endurance, renforcement et étirements) et l’adaptation de son mode de vie (il est par exemple important d’alterner activité et repos). Un soutien psychologique peut s’avérer nécessaire pour surmonter le caractère chronique de la maladie. Certaines méthodes de relaxation peuvent aider à détourner l’attention lors d’une période de douleur. L’hydrothérapie en eau tiède (minimum 32°), le yoga, le taï-chi, etc. sont également des moyens d’atténuer les symptômes.
La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques
Son historique :
La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a.s.b.l., en abrégé L.B.F.P.F., a été créée au début de l’année 1998. Elle est née de l’envie exprimée de plusieurs personnes souffrant de fibromyalgie de se rencontrer et cela, tout simplement parce qu’ils avaient envie de parler avec d’autres patients qui vivaient la même situation qu’eux. A la suite de plusieurs rencontres, il est apparu important à ces personnes de se donner un cadre juridique.Ses buts :
La Ligue a pour buts, inscrits dans ses statuts :
- d’apporter un soutien moral et une information aux malades et aux familles,
- de constituer des antennes locales, en communauté francophone et germanophone, avec un représentant qui constitue l’interface entre les membres d’une région et le siège de l’association,
- de sensibiliser le corps médical (praticiens, chercheurs) et paramédical, les institutions publiques concernées par les problèmes de santé et le grand public.Pour atteindre ces différents objectifs :
- la Ligue assure une permanence téléphonique de deux heures par jour, du lundi au vendredi (ces heures sont communiquées sur son répondeur).
- Une revue trimestrielle intitulée « F.M.éride » est publiée : chaque numéro a un thème bien précis et est constitué de témoignages autour de ce thème et d’articles de fond. Le journal reflète aussi les différents contacts que la Ligue noue avec les différentes associations de par le monde.
- La Ligue organise des conférences sur des sujets ayant un lien étroit avec la fibromyalgie ainsi que des séances d’information sur la maladie. Il est à noter que toutes les informations médicales diffusées par la Ligue sont avalisées par un comité scientifique qui lui est lié.
- Plusieurs antennes sont disséminées en diverses régions, elles sont appelées « groupe-relais ». Un relais est un lieu où il est bon de faire des activités ensemble et où partager son vécu soulage.
- La Ligue tente aussi d’être présente lors de différents salons et de répondre aux invitations qui lui sont lancées afin de faire connaître l’existence du syndrome de fibromyalgie.
- Elle établit un courrier suivi et régulier avec les instances gouvernementales en vue de la prise en charge, par les autorités compétentes, de l’invalidité physique qu’entraîne la maladie. Comment adhérer à la Ligue ?
La cotisation annuelle s’élève à 15 €. En devenant membre, l’affilié accède gratuitement à toutes les activités organisées par la Ligue et reçoit la publication trimestrielle. Le numéro de compte est le 000-0506034-82.Pour contacter la Ligue :
L.B.F.P.F. (Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques)
Avenue del Copette, 5
B 1325 Dion-Valmont
Tel : 010/22.65.87
Fax : 010/22.27.14
e-mail : lbfpf@hotmail.com
Parlez-en à votre médecin.
Jusqu’à ce matin, je ne connaissais pas cette maladie, je ne savais même pas qu’elle existait. C’est en allant voir le blog d’une amie http://kathy85.unblog.fr/ que j’ai pris conscience qu’il existait de part le monde, des personnes souffrant de cette maladie atypique.
Alors, bien-sûr, cet article n’est pas de moi, j’ai cherché sur Internet des informations concernant la fibromyalgie et je me suis rendue compte que c’était une affection méconnue malgré le nombres d’articles traitant de la fibromyalgie.
Je vous invite vivement à cliquer sur le lien suivant .Vous découvrirez le témoignage d’une femme souffrant de cette affection, de son calvaire et de ses espoirs.
Merci pour elle.
44 Réponses à “Connaissez-vous cette maladie”
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Faites passer l’info
Dernière publication sur le quotidien de la vie et des gifs : DEJA UN AN
Je fais mon possible Kathy
J’espère que tu me comprends
Bisous
Sophie
Bonjour sophie,
voila, une amie de plus, puisque je ne te connaissais pas encore, la famille unblog est immense que ce soit dans l’amitié , le coeur et l’attachement que l’on peut avoir les unes(uns) avec les autres.
En premier, merci de ta visite , bien sur que tu peux prendre enfin copier le test, il est amusant et c’est le principal.
Je vais aller faire un petit tour chez isa, j’y suis allée ce matin, mais je profite que je suis sur l’ordi pour lui faire un petit coucou.
Concernant la fibromyalgie, je connaissais déjà, par contre je ne savais pas que Pierrette (frizou) en était atteinte, j’ai eu plusieurs fois des messages venant de ce site et en plus il y a plein de choses amusantes entre autre :http://www.frizou.org/pingouin/1.html (peut être connais-tu déjà !
Je te souhaite une bonne soirée à plus
Bisous de mamini
Dernière publication sur : Musique
Bonsoir Mamini
Oui tu as raison, la famille unblog est immense …voilà 6 mois que j’ai commencé d’écrire et je commence à connaître des tas de blogueurs ou blogueuses vraiment très sympathiques. Nous sommes dans le monde du virtuel bien sûr, mais il n’empêche que des liens se crées et c’est ça qui est formidable.
Je te remercie pour ta gentillesse, je prendrai donc le test.
Tu connais donc Pierrette ….Eh oui c’est une terrible maladie , méconnue et tellement dévalorisante pour ceux ou celles qui en souffrent. Je te remercie de ton commentaire qui me va droit au coeur.
Je te souhaite également une très bonne soirée … Je me dépêche d’écrire car j’ai des problèmes avec ma ligne ADSL ..
Bisous de Sophie
A bientôt
Bonsoir Sophie,
Je connais malheureusement cette maladie puisque j’ai une amie qui l’a développé il y a quelque temps.
Je pense qu’elle connais l’association dont tu parles. Je sais qu’elle en connais déjà une, mais je vais lui en parler et l’inviter à lire ton article.
Bonne nuit
Bisous
BB
Dernière publication sur Boutique Baby : Activités pour Pâques
Bonjour BB,
Je suis heureuse de ta visite …et si cet article et les infos qu’il contient peuvent servir à ton amie, alors c’est bien. Je souhaite bon courage à ton amie qui sera toujours la bienvenue sur mon blog .
Bonne journée
Bises de Sophie
Bonsoir
Comme je connais cet article
Que trop bien même. Cela fait du bien de se sentir comprise.
Trop de souffrance et pas assez d’aide.
Les médecins ne savent rien faire.
Je connais trop ce problème. Rien que de voir l’article me donne envie de pleurer car ces douleurs gâchent la vie. Plus rien n’est pareil. Je ne serai plus jamais la même.
Merci d’en avoir parlé
Amicalement
Dernière publication sur Mes émotions : A cette enfant que j'étais °°°°°
Ma chère Chamade,
Ton témoignage est poignant. Je comprends ta détresse,je ne sais que dire devant tant de souffrance, sinon que je souhaite du profond de mon coeur que la médecine trouve enfin un traitement pour soigner efficacement cette maladie atypique dont tu souffres. Sache que tu trouveras toujours en moi quelqu’un à qui tu pourras te confier. Même si je ne peux alléger tes souffrances, je serai toujours là, pour toi, pour te lire et répondre à tes messages. Je suis sensible à tes souffrances. Je prie pour toi ma chère Chamade et pour tous ceux qui ont mal. Oui Je te comprends. C’est toi que je dois remercier d’être venue témoigner.
Je t’embrasse très fort et sache que tu as mon soutien moral.
Je te souhaite une bonne journée, je te dis à bientôt.
Amicalement
Sophie
Bonsoir et merci beaucoup pour ce gentil message
Vraiment cela me fait plaisir
On se sent tellement seul(e)bien souvent
J’espère que les « beaux jours » me feront du bien ainsi qu’aux autres personnes qui souffrent. Mais bon encore une fois, je ne veux pas du tout me plaindre car il y a beaucoup plus grave que moi.
Encore merci et bonne nuit
Amicalement
Francine
Dernière publication sur Mes émotions : A cette enfant que j'étais °°°°°
Bonjour Francine,
Oui bien souvent on est seul(e) face à la maladie, surtout quand celle-ci n’est pas reconnue..
J’espère que les beaux jours allègeront un peu tes maux. Ne me remercie pas, je te « parle » avec mon coeur . Je prie pur toi ainsi que pour toutes les personnes malades. Viens me voir quand tu en as envie, tu seras toujours la bienvenue.
Je te souhaite une bonne journée et je te fais de gros bisous
A bientôt Francine
Sophie